Wir haben uns zum Ziel gesetzt, Familien von Kindern zu helfen, die an einer seltenen chronischen Lungenerkrankung leiden.
Diese Hilfe ist dringend erforderlich, da diese Erkrankungen meist schwer zu erkennen und selbst für Experten oft kaum zu behandeln sind. Das spüren besonders die Betroffenen: Sie finden oft erst nach einer langen Zeit mit möglicherweise überflüssigen Untersuchungen und erfolglosen Therapieversuchen einen adäquaten Ansprechpartner, der die Erkrankung sowohl erkennen, als auch sinnvoll behandeln kann.
Daher werden heute weltweit Anstrengungen unternommen, um die Versorgung von Patienten, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, zu verbessern. Auf unserer Seite finden Sie hierzu sowohl Informationen für Eltern und Kinder, als auch für Behandler wie Physiotherapeuten, Ernährungsberater, Sozialarbeiter und Ärzte.
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